Adam Lanza, de jongen die op 14 december in Newtown zijn moeder en een hele klas doodschoot, had Asperger. Hij was vanaf zijn vijfde al een raar kind. Adam maakte nauwelijks contact, had geen Facebook en was erg op zichzelf, zo vertellen vrienden. Er zijn meer van dit soort schutters, waarbij Asperger wordt genoemd. Anders Breivik bijvoorbeeld.
Mijn kind heeft ook een vorm van autisme. Dat leidt wel eens tot discussies. Vaak voel ik me alsof ik me moet verdedigen. De -grote- verschillen binnen het autismespectrum moet uitleggen. Er is nog zoveel onbegrip en onwetendheid.
Ik betrap mezelf er ook op onbewust tóch weer de in de krant genoemde kenmerken van de massamoordenaar af te gaan: erg slim (mijn dochter haar IQ blijft wat achter). Als hij sprak spuugde hij wat (mijn dochter spreekt moeilijk, maar spuugt niet). Hij wilde altijd aan de kant zitten van een rij (mijn dochter ook, dichtbij de deur, ze wil gauw naar de wc kunnen, maar ook ikzelf heb die neiging, dus tja). Gescheiden ouders (heeft mijn dochter niet) Hij gamede veel (nee, dat doet zij niet) en hij was fotoschuw (heb ik bij haar nog nooit gemerkt). Bovendien is ze een meisje.
Superlief met dieren, slecht in tellen
Toen ik voor het eerst de diagnose ‘Aspergersyndroom’ hoorde, moet ik wat onzeker naar de dienstdoende arts geknikt hebben. Ja, Asperger, daar had ik wel eens van gehoord. Dat was een soort autisme. Ik kende een jongen die het had. Die jongen werd ooit gebeten door zijn hamster. Dat beestje had hij toen in een opwelling keihard tegen de muur gegooid. En ik had ooit in de bioscoop gezien hoe Rainman in een oogopslag alle 246 tandenstokers die op de vloer vielen telde. Ik keek naar het blonde engelachtige meisje naast me, mijn dochter. Superlief met dieren, maar slecht in tellen. Boven de twintig was al moeilijk. Laat staan een heel doosje tandenstokers.
Hoezeer geestesstoornissen nog steeds taboe zijn werd me al snel duidelijk, toen ik erover probeerde te praten met mijn naasten. Familieleden lieten er geen twijfel over bestaan: “Asperger? Welnee. Dat is een vorm van autisme. En zij lacht gewoon naar je en maakt oogcontact.” Ik probeerde hen te overtuigen van de juistheid van de diagnose door de woorden van de arts te herhalen; dat er vele soorten en gradaties zijn. Dat de arts gezegd had dat ik er rekening mee moest houden dat hun lieve nichtje nooit zelfstandig zou wonen. Ik vroeg hen of haar aparte manier van communiceren en reageren ze niet opgevallen was. Maar ze waren onvermurwbaar. In onze familie komt dat toch niet voor: “Ach, het is een modeverschijnsel! Ze is toch niet achterlijk? Bedoelde die arts niet gewoon ADHD? ook zo’n afschuwelijk mode-ding.”
Geen verjaardagspartijtjes
Maar ouders van klasgenootjes lieten er geen twijfel over bestaan dat ze anders was. En als je anders bent word je buitengesloten. Een keiharde wet die opgaat voor iedereen met austisme: voor Adam Lanza, voor al die anderen en ook voor mijn dochter. Het ijsberen over het plein, het moeite hebben met hulp vragen, het regelmatig zachtjes maar schijnbaar onverstoorbaar in zichzelf praten, het maakt mijn meisje niet populair. En mede door haar motorische onhandigheid is ze op partijtjes veelal niet gewenst. De andere moeders voelen dat natuurlijk, dus ze verzinnen smoesjes: “Ik dacht dat het voor haar ook niet leuk zou zijn, omdat ze met spelletjes toch nooit wint,” gaf een moeder mij eens als verklaring. En daarna het dodelijke: “ze zit zo in haar eigen wereldje dat ze zo’n partijtje toch ook niet mist.” Zou Adam Lanza veel partijtjes gemist hebben?
Mijn dochter is anders, maar op het eerste gezicht merk je nauwelijks wat aan haar. Toch excuseer ik me steeds vaker alvast bij visite, om vragen voor te zijn. Bij voorstellingen in theaters zit ik naast haar. Want als het té spannend of leuk wordt, kan ze haar enthousiasme soms moeilijk beheersen en dan lacht ze soms net iets te hard. Het levert me regelmatig boze blikken op. Ik herinner me een voorstelling waarbij een meneer een rij voor ons met veel omhaal een kind uit de rolstoel hielp. Begripvolle blikken alom. Hij was een held, het kind een schatje. Maar toen mijn dochter even later, uit pure emotie, iets te hard geluiden maakte en op haar stoel zat te wiebelen, draaide diezelfde meneer zich geïrriteerd om en snauwde “doe eens niet zo debiel, idioot”. Op dat moment wenste ik uit de grond van mijn hart dat mijn dochter maar ‘gewoon’ een been miste, zodat men het in ieder geval gelijk zou zien.
Isolement en negeren geen oplossing
Er gaapt een enorme kloof tussen autistische kinderen en de wereld om hen heen. Die kloof verdwijnt niet door te doen alsof hij er niet is. De moeder van Adam Lanza besloot om mooi weer te spelen. Het is duidelijk dat dat in ieder geval niet werkt. We weten nog veel te weinig over autisme in al zijn verschijningsvormen om aan welke diagnose dan ook enigszins zinnige voorspellende conclusies te kunnen verbinden. Zeggen dat er een verband is tussen autisme en massamoord is absurd. Het enige dat je met tragedies als die in Newtown en Utøya kunt, is ze als een soort waarschuwing zien. Kinderen die anders zijn en moeilijker contact maken buitensluiten leidt er onherroepelijk toe dat ze verwilderen. Want buitensluiten werkt altijd twee kanten op. Sociaal isolement en het negeren van intrinsiek beheersbare problematiek kan die problematiek uitvergroten tot onbeheersbare proporties.
Ouders van een kind met een niet direct zichtbare handicap hebben een extra lastige taak. Ikzelf ben altijd alert, probeer ook informatie te halen uit de dingen die mijn dochter niet zegt. Ervoor te zorgen dat haar sociaal isolement niet groter wordt. Haar handicap bespreekbaar te houden. En voor de zekerheid ga ik mijn dochter extra aansporen weer eens een foto van zichzelf op haar Facebookpagina te zetten…
Naschrift Sam Gerrits:
Toen ik dit portret van Adam Lanza, de schutter van Newtown las, was het eerste wat ik dacht: structureel overvraagd. Die term moet ik denk ik even uitleggen. Ik heb jarenlang gewerkt als pedagogisch hulpverlener in een instelling voor jeugdpsychiatrie. Op ‘mijn’ paviljoen woonde een jongen, laat ik hem Mehmet noemen, die als agressief en gevaarlijk werd beschouwd. Mehmet had een IQ van iets minder dan 100. Hij was autistisch, drukte werd hem snel te veel. Bij teveel prikkels raakte hij ‘overvraagd’ en ging op tilt. Het gezin waarin Mehmet opgroeide deed alsof hij normaal was. Zijn oudere broer, een kickbockser, draaide hardcore-trancemuziek, leerde hem vechtkunstjes en nam hem mee achterop de scooter. Mehmet uitte zijn paniek door minutenlang terrordome-teksten te schreeuwen. Zijn vader en zijn broer legden hem het zwijgen op door hem in elkaar te meppen. Tot Mehmet in de puberteit kwam en te sterk werd. Nadat hij zijn vader het ziekenhuis in had geslagen werd hij bij ons in de instelling gedropt. In de rustige omgeving van de instelling bloeide Mehmet op en was een lieve, meegaande jongen. Maar iedere keer als hij een weekend thuis geweest was en je had ‘s maandags dienst wist je: het wordt hommeles vandaag. Alarm slaan, met zijn zessen op die jongen springen en hup de isoleercel in. Want onze Mehmet was weer een dag lang volgegoten met cola, bonkmuziek en langsflitsende dood achterop de scooter. Totaal overvraagd.
Telkens weer onbegrip en onwetendheid
Mehmet had geleerd om bij paniek om zich heen te meppen. Adam ging altijd met zijn moeder naar de schietbaan. Een moeder die werd omschreven als vrolijk, maar gespannen, alsof ze met moeite de boel bij elkaar hield. Logisch, Nancy was al jarenlang aan het doen alsof ze twee volstrekt normale zoons had. In het bovenstaande stuk vertelt Lieke Lamb over hoe zij en haar autistische dochter telkens weer tegen onbegrip en onwetendheid oplopen. Over hoe lastig het is, ook nu nog, om een geestelijke handicap bespreekbaar te maken. Ik hoop dat haar verhaal bijdraagt aan meer begrip. Want hoewel autisten niet achterlijk zijn, hebben ze zeker onze aparte aandacht nodig. Doen alsof deze mensen gewoon mee kunnen draaien en ze intussen negeren en buitensluiten leidt altijd tot ellende en leed. Meestal klein leed, maar soms ook heel groot. Dit is niet het verhaal van één moeder, maar het verhaal van talloze moeders. Lees ook dit aangrijpende relaas van een Amerikaanse moeder van een autistische jongen.
